TRANSLATE

torstai 31. maaliskuuta 2005

Mikä tyyli sopii Asperger-lapsen opetukseen?

Kysymys 31.03.2005, 07:05:28:
Mikä tyyli sopii Asperger-lapsen opetukseen - Riittävästi tekemistä, ettei lapsi turhaannu vai mieluummin liian vähän tekemistä ettei lapsi stressaannu. Nyt lapsi valittaa, että kahden tunnin koulupäivät on liian lyhyitä ja hän haluaisi enemmän tekemistä. 

Opettajat ja hoitohenkilöstö ei halua lapsen toivomukseen suostua. Seurauksena on ollut lapsen turhautuminen ja ärtymys, sillä hän ei osaa itse keksiä itselleen muuta tekemistä osastohoidossa. Ei ole päässyt edes ulkoilemaan riittävästi pyynnöistään huolimatta.
- Pallo hukassa

Autismin asiantuntija vastaa 31.03.2005, 10:17:43::
Käsitykseni ja kokemukseni mukaan As-lapsi hyötyy siitä, että on selkeä suunnitelma, mitä hänen päivänsä sisältää ja mitä hänen tulee tehdä. Ohjelmassa tulee olla riittävästi mielekästä tekemistä ja sosiaalisuuden harjoittelua, mutta tietysti myös levähdyshetkiä.

Suunnitelma voi olla lukujärjestys tai päivästruktuuri tai lapsen omaan kalenteriin tehty, tärkeää että se on visuaalisessa muodossa, siis kuvina tai kirjoitettuna eli sellainen että lapsi itse ymmärtää sen ja hänen itsensä kanssa yhdessä tehty.

As-lapselle tämä on tärkeä tuki, koska hänen oireyhtymäänsä liittyy oman toiminnan ohjaamisen vaikeus sekä sosiaalisia pulmia, joiden vuoksi As-lapsi usein alkaa käyttäytyä hankalasti ja omaehtoisesti. Siksi hän tarvitsee selkeiden struktuurien tuomaa turvaa kehitykselleen.

Kaksi tuntia koulua on liian vähän kenelle hyvänsä kouluikäiselle - puhumattakaan As-lapsesta, jolla saattaa olla älyllistä kapasiteettia. Sen saaminen hyvään käyttöön ja viemään lapsen kehitystä eteenpäin tarvitaan tiivis ohjaus.


maanantai 21. maaliskuuta 2005

Lapsen pakkoterapia

Lapsemme on joutunut hoitoon lasten psykiatriselle osastolle psykoosin takia. Muuta hoitomuota ei edes tarjottu. "Suomen paras hoitopaikka" ei ole kuitenkaan tyydyttänyt lasta eikä vanhempia.

Lahjakkaan 9- vuotiaan lapsemme diagnoosi oli psykoosi ja vajaaälyisyys (Vaikka oppi lukemaan ja laskemaan ennen koulua). 

Lapsen "oireet" ovat olleet leikki-ikäisestä lähtien. On aina viihtynyt yksin. On arka äänille,  voimakkaille valoille, hajuille ja kosketukselle. Kiinnostuksen kohteet ovat rajoittuneita aina kerrallaan yhteen aiheeseen. Harrastaa yksinäisiä mielikuvitusleikkejä, joihin keksii itselleen kavereita. Ongelmia tuli kolmannelle luokalle siirtyessä, sillä lapsi uppoutui omaan mielihuvitusmaailmaansa kesken oppituntien.

Hoidossa lapsi on kärsinyt mm. ruokahoidosta, jossa yritetään pakottaa lapsen ruokavalio samaan kuin muiden osaston lasten. Aiemmin ei ole ollut ongelmaa, kun on saanut valita itse.

Lapselle on pidetty nautintoterapiaa, kun on uskottu, että lapsi ei osaa nauttia roskarouasta ja makeista. Kaikki tämä on aiheuttanut  lisää ahdistusta lapsessa.

Hän kaipaa ulkoilemaan, mutta liikkuu kuuleman liikaa ja liikuntaa pitää rajoittaa ettei tule liikaa stressiä. Tämäkin lasta ahdistaa. Vanhempia ja lasta ahdistaa myös se, että ei enää voi elää kotona ja käydä koulussa kotoa käsin, vaikka "psykoosi" on jo ohi.

Hoito on ollut enemmänkin laitostamista. Omista yksilöllisistä mielenkiinnonkohteista ja taiteellisista harrastuksista on pitänyt luopua. Aika käy pitkäksi varsinkin kun koulupäiväkin on lyhennetty olemattomaksi. Oppitunnit loppuvat kesken aiheen käsittelyn. Lasta suretti kun ehdittiin
käsitellä kultaisesen säännöstä vain omat tarpeet - lähimmäisen tarpeet jäi käsittelemättä.

Kun sanoimme henkilökunnalle, että lapsemme kärsimykset vain kasvaa osastohoidossa, vastaus oli "ei tämän hoidon pidäkään tuntua hyvältä - ei tämä mikään lepokoti ole."

Nyt on ollut paljon hoitohenkilökuntaa pois lomien ja sairauden takia. Silti vanhemmat eivät ole saaneet pitää lapsiaan kotihoidossa halustaan huolimatta. Lapset pitää jättää "hoitoon" jopa viikonlopuiksikin henkilökuntapulasta huolimatta!

Koska näyttää siltä, että diagnoosi ja hoito ei vastaa lapsemme tilaa ja hoitotarvetta olemme esittäneet pyynnön uuden diagnoosin saamiseksi. Ihmettelemme voiko diagnoosi  olla oikea, kun "oireet" ovat olleet lapsella jo ennen koulunkäyntivaikeuksia. Vaikka "hoito" tuntuu vanhemmista aivan väärältä uutta diagnoosia ei ole luvattu.

Onko meidän tyytyminen diagnoosiin ja  hoitoon, joka tuntuu meistä ja lapsestamme aivan väärältä. Eikö todellakaan vaihtoehtoja ole?

sunnuntai 20. maaliskuuta 2005

Laitostaminen hoitona

Aiemmin autistisen oireyhtymän ennustetta on pidetty huonona ja lapsia vaikeasti hoidettavina. Tämä on johtunut siitä, että he eivät olleet saaneet asianmukaista kuntoutusta. 

Lähes ainoaa hoitoa on ollut laitostaminen, psykoterapia ja psyykelääkitys. Laitos- ja sijaisperhehoito on perustunut siihen, että uskottiin tunneköyhien "jääkaappivanhempien" ja vinoutuneen äiti - lapsi -suhteen aiheuttavan lapsen autistiset oireet.

Uusimmat tutkimukset ovat kumminkin osoittaneet autismin geneettisen perustan ja vapauttaneet vanhemmat syyllisyyden taakasta. Tästä huolimatta Suomesta löytyy hoitopaikkoja ja laitoksia joissa ”20-vuoden kokemuksella” elää edelleenkin vanhat uskomukset autististen oireitten syistä ja hoidosta.

Lasten psykiatrian osastolla lahjakas lapsemme, joka osasi lukea ja laskea jo ennen kouluikää, diagnosoitiin vaikeasti kehitysvammaiseksi nimikkeenä oli ”laaja-alainen kehityshäiriö” Hoidoksi määrättiin psykodynaaminen analyyttinen pitkäaikainen intensiivihoito. Ennuste oli vähintään kaksi vuotta sairaalakoulussa ja sitten nivelvaihe sairaalakoulun yläasteelle.

Kun kysyimme, eikö ole avohoitoa, vastattiin, että muuta hoitoa ei ole. Epäilimme aspergeria, mutta sitä pidettiin ”muotidiagnoosina” eikä haluttu tutkia. Neurologisiin tutkimuksiin suostuttiin vasta kun kieltäydyimme jatkamasta ”hoitoa”, jossa kiinnipitotilanteet ja eristys toistuivat viikoittain ja kotikäynnille saatiin mustelmilla oleva lapsi. Neurologin tutkimuksissa diagnoosiksi varmistui lopulta asperger, joka kuuluu autistismin spektrin oireyhtymiin.

lauantai 19. maaliskuuta 2005

Autistisen lapsen väärä diagnoosi traumauttaa koko perheen

Kolme äitiä kirjoittaa kuinka autistiset oireyhtymät voidaan sekoittaa psykiatrisiin häiriöihin. Väärä diagnoosi,  saattaa todellakin johtaa lapsen “hoidolliseen huostaanottoon” vaikka autistisen lapsen hoidon pitäisi olla perhekeskeistä. Perheemme oli mukana omaisjärjestön terapiaryhmässä, jossa kaikki perheet olivat kokeneet väärin perustein tapahtuneen hoidollisen huostaanoton tai lapsen laitostamisen, kun autismin oireet oli virheellisesti pantu huonon kasvatuksen tiliin. 

Tämä kokemus on perheelle tragedia tragediassa, sillä autistinen lapsi on jo sinänsä perheelleen valtava haaste. Hakiessaan apua vanhemmat kuitenkin kohtaavat viranomaiset jotka epäilevät vääristynyttä vuorovaikutusta ja lapsen hyväksikäyttöä. Suvun ja naapurien yllätykseksi lapsi, jota on vuosikausia rakkaudella ja ymmärryksellä kasvatettu otetaan perheeltä pois.

Lapsen laitostaminen osoittaa konkreettisesti perheen kyvyttömyyden hoitaa oma lapsensa samalla syyllistäen ja traumauttaen  koko perheen. Kun autistinen lapsi laitostetaan hoidon tärkein resurssi menetetään sen sijaan, että perhe saisi vaativassa  tehtävässään tarvitsemansa tuen. Laitostaminen sinänsä on vaativa ja pitkäaikainen prosessi. Omiin oloihinsa vetäytyvältä lapseltamme laitostaminen kesti vuoden kiinnipitoineen ja eristyksineen, ennen kuin hän ”suostui ottamaan vastaan hoitoa”. Kotihoidossa ei vastaavia menetelmiä tarvittu.

lauantai 5. maaliskuuta 2005

Hoitajan mukaan poika on "liian tarkka"

Maalikkona en ymmärrä mihin poikamme diagnoosi perustuu. 

Keskusteluissa hoitohenkilökunnan kanssa saimme käsityksen, että kyseessä ei ole aivan tavanomainen psykoosi, sillä lapsen possaoleva tila on helposti keskeytettävissä esimerkiksi kysymällä häneltä jotakin. Tukimusjaksolla hän on ollut erityisen taitava muistipeleissä. Palapelejä hän kokoaa alkaen yksityiskohdista. Uusia pelejä hän on oppinut nopeasti ja nauttii pelaamisesta, mutta suutahtaa helposti tappioista.

Hän menee mielellään huoneeseensa ja sammuttaa valot. Kun hoitaja kysyi miksi hän sammuttaa valot, vastaus oli, että hän haluaa säästää sähköä. Saatuaan äskettäin jonkun pelin omakseen, hän sanoi, että ei halua ottaa sitä vastaan, sillä sairaalalle tulee liian kalliksi antaa pelejä pois. Kotonakin poikamme on tarkka kaikkien asioitten kanssa. Hän on tarkka myös rouan ja ruoka-aineitten suhteen. Kuten hoitaja sanoi "liian tarkka". Poika noudattaa mielellään sovittuja ohjeita ja valittaa, jos joku koulussa, kotona tai sairaalassa ei noudata sovittuja periaatteita.

Lapsemme hoito- ja tutkimusjaksosta on varmasti ollut hyötyä lapsellemme. Hän on nauttinut pelaamisesta aikuisten kanssa, lyhyistä koulupäivistä ja asumisesta yksin omassa huoneessa. Varjopuolena on ollut eristyminen muusta yhteiskunnasta ja rankka lääkehoito, joka todettiin diagnoosin myötä turhaksi. Jatkoa ajatellen en ole kuitenkaan varma hyötyykö hän parhaalla tavalla suunnitellusta hoidosta lasten psykoosiosasolla.

Keskusteltuani lapsemme tilanteesta erään ulkopuolisen lääkärin kanssa, hän kysyi onko aspergerin mahdollisuus selvitetty. Kysymmekin kuinka vielä voisimme selvittää aspergin mahdollisuutta? Olisimme todella kiitollisia, jos  voisitte auttaa meitä tässä epävarmassa tilanteessa.



Tähän mennessä tapahtunut