TRANSLATE

keskiviikko 1. heinäkuuta 2015

Lapsen mielipide ja osallistuminen on varmistettava

Vammaisen lapsen mielipide ja osallistuminen on varmistettava huomioiden lapsen kehitystaso.

On tärkeää, että henkilön etu ja yksilölliset tarpeet tulevat huomioiduksi palveluita järjestettäessä. YK:n vammaissopimuksen mukaisesti henkilöllä tulee olla oikeus valita missä ja kenen kanssa hän asuu ja saada tarvittava tuki asumiseensa.

Oikeus valita lapsen asuinkumppani korostuu ryhmäasumisessa. Lapsen asuminen oman perheensä kanssa on turvattava riittävin palveluin aina kun se on lapsen edun mukaista.

Asumista tukevissa palveluissa on pystyttävä huomioimaan myös erilaiset elämäntilanteet, jotka voivat vaatia lyhyt- tai osa-aikaista asumista muualla kuin vakituisessa kodissa.

Monissa lapsiperheissä henkilökohtainen varahenkilö tarvittaessa on todella tärkeä tuki vanhempien jaksamiselle ja sitä kautta tukee lapsen mahdollisuutta asua perheensä kanssa ilman tarvetta laitostaa lasta.

Vammaisneuvoston Vammaisia henkilöitä koskevan sosiaalihuollon erityislainsäädännön uudistamista selvittävän työryhmän muistio 17.6.2015 docword-tiedosto

maanantai 29. kesäkuuta 2015

Lapsen oikeus olla lapsi ja asua oman perheensä kanssa

"Valtakunnallinen vammaisneuvosto haluaa kiinnittää huomiota lapsiperheiden tukemiseen. Vammaista lasta tuetaan myös tukemalla hänen perhettään ja perheen kokonaisvaltaista hyvinvointia. Vammaisen lapsen edun toteutumiseksi on kiinnitettävä erityistä huomiota palveluohjaukseen ja palvelusuunniteluun. Erityistä huomiota on kiinnitettävä myös perheisiin, joissa vanhemmat syystä tai toisesta asuvat eri osoitteissa.

Vammaisen lapsen osallisuuden vahvistaminen on erityisen tärkeää. Patricia McNeilly Queensin ylipistosta Belfastista on tutkinut vammaisten lasten ja nuorten osallistumiskokemuksista. Monet vammaiset lapset ja nuoret kokevat, että aikuiset ohittavat heidät päätöksenteossa. He haluaisivat, että ammattilaiset puhuisivat suoraan heille eivätkä heidän vanhemmilleen. Monille on jopa epäselvää, miksi eri ammattilaiset tapaavat heitä. Kun heidät otetaan mukaan keskusteluun, heidän luottamuksensa ja oman mielipiteen ilmaiseminen lisääntyvät ja he ovat aktiivisempia. 


Valtakunnallinen vammaisneuvosto haluaa korostaa vammaisen lapsen oikeutta olla ensisijaisesti lapsi ja asua oman perheensä kanssa aina kun se on mahdollista. Lapsen tulee YK:n vammaissopimuksen hengen mukaisesti voida elää yhdenvertaisesti muiden lasten kanssa omassa lähiyhteisössään, käydä omaa lähipäiväkotia ja lähikoulua. Vammaisen lapsen tarvitsemien palveluiden on tarkoituksenmukaista tulla hänen omaan arkiympäristöönsä."



Ote valtakunnallisen vammaisneuvoston lausunnosta 17.6.2015 docword-tiedosto

maanantai 4. heinäkuuta 2005

Autismi ja haastava käytös

Autismikirjon häiriössä ominaista on tavanomaisen sosiaalisen vuorovaikutuksen ja viestinnän ongelmat, sekä  käytöksen ja ajattelun joustamattomuus. 

Haastava käytös sinänsä ei ole autismin aiheuttama ongelma, vaan vuorovaikutusongelma, johon vaikuttaa monet eri tekijät. Usein sen aiheuttajana on väärinkäsitykset ja molemminpuoleiset pelot tai sitten muut biologiset tekijät kuten epilepsia.

Autistisilla ihmisillä epilepsiaa esiintyy noin 25%-35%. Epilepsialle tyypillinen haastava käytös on tavallista myös autismikirjon oireyhtymässä.  Epilepsiakohtauksia saatetaan väärin ymmärtää haastavana käytöksenä (Clarke 1999). 

Autismikirjon ihmisten itsetuhoiseen käytökseen saattaa liittyä aivojen dopamiinitason alhaisuus. Myös opioidien korkea pitoisuuskeskushermostossa on tulkittu liittyvän agressiiviseen käyttäytymiseen varsinkin puberteetti-iässä (Clarke 1995). Viimeisimmissä tutkimuksissa on havaittu, että myös suoliston bakteerit tuottaa näitä aineita. 

Autistiset lapset ovat yliherkkiä monenlaisille ärsykkeille. Usein tuntoaistin ja kuulon yliherkkyys saattavat olla syynä siihen, että kosketus tai kovat äänet voivat häiritä lasta. Myös katsekontakti saattaa olla ärsyttävä ja aiheuttaa agresiivista käyttäytymistä. 

Toisaalta autismiin voi liittyä myös aistimuksen puutetta. Kipupiste saattaa sijaita eri paikassa, kuin kivun aiheuttaja. Lapsi voi vahingoittaa itseään tuntematta kipua esimerkiksi raapimalla tai hakkaamalla itseään vain hakeakseen tuntoa ja käsitystä omasta kehostaan (Williams 1996).


Clarke, D. J. (1995) Physical treatments.Teoksessa S.G. Read (Toim.) Clinical Learning 
Williams, D. 1(996). Autism: An Inside-Out Approach. Jessica Kingsley, London.
autismi, asperger, haastava käytös, lapsen kidutus laitoksissa, oireet, annostelu, suolisto-oireet, 

sunnuntai 3. heinäkuuta 2005

Milloin huolestua lapsen käyttäytymisestä

Lapsen käytöksen määritteleminen vaatii lukuisten seikkojen huomioonottamista. Sietokyky erilaiselle käytökselle vaihtelee henkilöstä toiseen. Yhteiskunnallinen arvojärjestelmä vaikuttaa käytöksen hyväksyttävyyteen. Suhteen laatu ja asenne lasta kohtaan vaikuttaa sietokykyyn, toimintaan ja vasteeseen. 

Lapsen käytöksestä tulisi huolestua
  • Kun lapsen käytös ei ole sosiaalisten normien mukaan hyväksyttävää ottaen huomioon lapsen iän, kehityksen ja kulttuurillisen taustan.
  • Kun se aiheuttaa huomattavaa vaaraa lapselle itselleen, sosiaalista syrjäytymistä ja koulunkäyntimahdollisuuksien menettämistä.
  • Kun käytös merkittävästi vaarantaa muiden ihmisten elämää.
Lapsen haastavan käyttäytymisen määrittely on tilannekohtaista ja subjektiivista. Kuitenkin kaksi mainituista huolenaiheista tulisi täyttyä, ennen kuin puuttumista tilanteeseen voisi harkita. Onkin hyödyllistä erottaa haastava käytös huolta aiheuttavasta käytöksestä. 

Lapsen käytös on viesti joka täytyy ottaa vakavasti, kun se merkitsee vahigon aiheuttamista itselle tai muille oikeuttaen tilanteeseen puuttumisen. 



Clements, J.& Zarkowska, E. (2000) Behavioural Concerns ans Autistic Sprctrum Disorders Jessica Kingsley, London
Zarkowska, E. & Clements J. (1994) Problem Behaviour in People with severe Learning Disabilities, Coom Helm London

lauantai 2. heinäkuuta 2005

Milloin lapsen käytös on haastavaa

Haastava käytös on kulttuurisidonnaista. Se liittyy vuorovaikutukseen. Lapsen käytöksen luokittelu on henkilöistä riippuvaa eli enemmän subjektiivista, kuin objektiivista. Se pohjautuu tilanteiden ja kontekstien tulkintaan ja päättelyyn. Toisessa tilanteessa tai toisen henkilön kohdalla sama käytös voidaan tulkita eri tavoin. 

Haastavan käytöksen merkit
  • Käytös ei vastaa tilannetta, tai sopimaton ottaen huomioon lapsen iän, tilanteen ja kehitystason.
  • Käytös on vaarallista joko ihmiselle itselleen, tai muille.
  • Käytös aiheuttaa lapselle itselleen merkittäviä hankaluuksia rajoittaen hänen mahdollisuuksiaan oppia uusia asioita.
  • Käytös aiheuttaa merkittävää painetta niille, jotka asuvat tai käyvät koulua yhdessä.
  • Käytös haittaa huomattavasti lähimmäisten elämänlaatua.
  • Käytös ei vastaa sosiaalista normistoa

Clements, J.& Zarkowska, E. (2000) Behavioural Concerns ans Autistic Sprctrum Disorders Jessica Kingsley, London
Zarkowska, E. & Clements J. (1994) Problem Behaviour in People with severe Learning Disabilities, Coom Helm London

Pitäisikö ammattikasvattajat kasvattaa uudestaan?

Kasvattajan vaikeimpia haasteita on lapsen haastava käytös. Tavallisesti se liittyy uhmaikään ja puperteettiin. Autistisella lapsella haastavaa käytöstä esiintyy muistakin kuin kehitykseen liittyvistä syistä. Mitä tehdä, kun lapsi käyttäytyy haastavasti?

Kotioloissa lapsen kanssa usein opitaan tulemaan toimeen kasvattajan ja lapsen yhteisen kokemuksen myötä kuuntelemalla ja seuraamalla lasta, sekä olemalla herkkä hänen tarpeilleen. Jos lapsen tarpeet pystytään tyydyttämään, myös haastavan käytöksen asettama haaste katoaa, tai suuresti vähentyy.

Laitoksissa ja kouluissa tilanne on toinen. Hoitohenkilökunta ja opettajat vaihtuvat. Jopa lapsen oma opettaja tai tukihenkilö harvoin tuntee lasta yhtä hyvin kuin omat vanhemmat. Myöskään lapsi ei tunne näitä ihmisiä. Tässä on jo perusasetelma, jossa helposti syntyy tilanteita, jotka voivat johtaa haastavaan käytökseen.

Suomessa on laitoksia, joissa noudatetaan ns. auktoritaarista kasvatuskäytäntöä. Tämä ei koske vain koulukoteja, auktoritaarista kasvatusta sovelletaan niin sijaiskodeissa, lastenkodeissa kuin lasten psykiatrisilla osastoilla.

Paikoissa, joissa hoito perustuu pakkoon joudutaan usein tilanteisiin, joissa lapsi pannaan kiinnipitelyyn. Yhteistä näille tilanteille on, että useimmin ne olisi voitu välttää inhimillisin ja joustavin säännöin.

Kiinnipitelyä jopa perustellaan hoitona. Monissa maissa tälläinen hoito on kielletty. Kiinnipito jo sinänsä antaa huonon väkivaltaisen mallin asioiden retkaisuun. Varsinkin aistiherkät autistiset lapset kokevat kiinnipitelyn kidutuksena. Voisiko olla joku muu tapa kasvattaa lasta? Tai pitäisikö ammattikasvattajat kasvattaa uudestaan?


perjantai 1. heinäkuuta 2005

Pakko ja kiinnipito vai ennakointi ja ehkäisy?

Korvaavia menetelmiä kiinnipidon korvaamiseksi on olemassa. Eräs on nimeltään ennakointi, jolla estetään pakkotilanteiden syntyminen. 

Kotona periaatteena on se, että vältetään haastavat tilanteet ennakoimalla. Näin lapsikin oppii ennakoimaan ja välttämään haastavat tilanteet, jolloin niitä ei pääse syntymään. Ennakointi on tuttua myös kaikessa luonnonilmiöiden toiminnassa. Pyritään varastoimaan ruokaa tai piiloutumaan vaaran varalta. Ihmiset kohdatessa tervehtivät toisiaan. Pyritään välttämään väkivaltaan johtavia tilanteita.

Väkivaltaan väkivallalla vastaaminen antaa huonon mallin lapselle. Perusperiaate on ehkäisy ja joustavuus. Ehkäistään konfliktit ajoissa varmistetaan, ettei synny pakkotilanteita.

Ikävä kyllä sairaalan auktoriteettisella hoitofilosofialla on tarkoitus luoda päivittäin pakkotilanteita, joita väitetään lasten tarvitsevan. Väitetään, että lasten oireilun syy on lepsut vanhemmat, joilta puuttuu auktoriteetti lapsiinsa nähden.  Lääkäri selittää hoitoa: "Jos lasta ei saada reagoimaan, häntä ei pystytä hoitamaan".

Mitä sanotte sairaalaosastosta jossa alistamalla lasta päivittäin parannetaan hänet auktoriteettien kunnioittamiseen. Eräs alistamisen muoto on mm. margariinipakko - margariinia on pakko panna leivälle. Pakkotilanteet ruokapöydässä aiheuttaa säännöllisesti kiinnipitotilanteita. Illanistujaisissa on limupakko. Kun unihäiriöinen lapsi vastustaa kokiksen juontia illalla - seurauksena on kiinnipitoa.

Henkilökunnan on äänettömästi hyväksyttävä osaston auktoriteettiset hoitokäytänteet. Sääliä ei tunneta lapsia tai työntekijöitäkään kohtaan. Kun inhimillinen hoitaja esittää kritiikkiä ja käytännön parannusta auktoritääriseen hoitofilosofiaan - seurauksena on potkut!


torstai 30. kesäkuuta 2005

Kiinnipitäminen lapsen yksityisyyteen kajoamista

Kiinnipitäminen väkisin on lapsen yksityisyyteen kajoamista ja tuhoisaa. 

Kun lasta ei kuulla ja eikä ymmärretä hänen aistiherkkyyttä ja luetaan väärin hänen ajatuksiaan, katkeaa vuorovaikutus. Kun lapsi pyrkii selviämään ristiriitaisesta tilanteesta menemällä ainoaan yksityiseen tilaan, eli vessaan tullaan repimään lapsi pois rauhoittumasta ja painetaan vastaan hangoitteleva lapsi lattiaan on tilanne valmis. Kokemansa tuskan hän purkaa käytettävissään olevilla työkaluilla, raivolla kun muuta hänellä ei ole.

Ajatus lapsen tuskasta,ja mitä kaikkea laitoksissa tapahtuu,kun ei ole ulkopuolisia näkemässä on kuvottava. Mitä laitoksissa tapahtuu, voi vaan kuvitella, kun ei ole ulkopuolisia näkemässä. Osastolle tuotiin noin 10-vuotias poika, joka pantiin eristykseen heti saavuttuaan, kun ei halunnut jäädä osastolle.

Huoneen ulkopuolella oli koko ajan hoitaja, joka piti ovea kiinni ulkopuolelta, sillä lasta ei saa lukita huoneeseen. Poika paukutti ovea ja huusi kahden viikon ajan. Sitten hänet vietiin pois. En tiedä minne. Ehkäpä kotiinsa tai sitten sijaiskotiin.


keskiviikko 29. kesäkuuta 2005

Erityisjäynää koko perheelle "lapsen parhaaksi"

Kun vanhemmat yrittää selvittää mistä lapsen ongelmat osastolla johtuu,  heidät leimataan syylliseksi lapsensa tilanteeseen. Valituksen tehnyttä uhattaan lastensuojeluviranomaisilla. Aivan kuin rikolliset, jotka leimaavat uhrin rikolliseksi!

Myös lapsi saa  erityisjäynää. Tiukennetaan lapsen pinnaa kieltämällä ulkoilu "hoidollisista syistä". Vierailujen yhteydessä vanhempia kielletään käymästä osastolla vedoten lapsen huonoon vointiin. Kohdatessa on turha odottaa tervehdyksiä hoitajilta. Lapsi saa lisäkuukausia - uhattaan jopa elinikäisellä laitoskierteellä.

Kun lapsi kysyi ylihoitajalta, mitä lasten osastohoidon jälkeen seuraa, tämä vastasi: "Nuorten osastohoito ja sen jälkeen mielisairaala". Uskomatonta, mitä kaikkea voidaankaan luvata "lapsen parhaaksi".

Kaikkea tätä voi Suomessa tehdä perheelle ja lapselle "hoidon" nimissä! Kun yrittää antaa rakentavaa palautetta, tehdä yhteistyötä ja kehittää hoitoa, heti väistämättä tulee sanktioita. Vanhempia kyykytetään jotta pitäisi vastaisuudessa suunsa kiinni.

Joukon hivutuksena koko perheelle lapsen tapaamisoikeutta kavenetaan. Keksitään aivan mitä vain kostoksi ellei ole tyytyväinen nykyiseen "hoitoon". Pahimpana vielä kiinipito-kidutus, teennäiset hymyt ja "kylmä" kohtelu lasta kohtaan.


Perheen tapa hoitaa lasta on ennakointi

Paras tapa hoitaa lasta kaikissa tilanteissa on ennakointi ja ehkäisy.

Perheen tapa hoitaa lastaan on
1. Tilanteiden ennakointi ja ehkäisy. Oma perhe pitäisi olla lapsen ensisijainen hoitopaikka.

2. Diagnoosia laadittaessa pitäisi vanhempien mielipide ratkaista. Nyt liian monet lapset joutuu väärään hoitoputkeen, josta on miltei mahdoton päästä pois. Eräs psykiatri kertoi Lääkärilehdessä, kuinka lapsi ei päässyt kotihoitoon, vaan pantiin lastenkotiin, kun ei luotettu vanhempiin, jotka olivat hakeneet lapselleen vaihtoehtoisen diagnoosin, jossa suositeltiin kotihoitoa.

3. Laitoksessa lapsella on pinna kireällä, sillä hoidon nimissä pinnaa kiristetään eikä anneta lapselle vaihtoehtoja. Ruokailut on usein tilanteita, joissa saadaan lapsi kiihtymään nipottamalla pienistäkin asioista. Sanotaan, että se on hoidollista. Lasta kiihdytetään ja yllytetään näyttämään tunteensa. Kun sitten päädytään kiinnipitotilanteeseen. Tulkitaan tilanne edistyksenä. Nyt lapsi näytti lopulta tunteensa.

4. Kun lapsi kiihtyy, kotona opetetaan selvittämään asiat puhumalla. Tästä ei laitoksessa ole hyötyä, jos lasta ei kuunnella, eikä tarkoitus ole neuvotella vaan kiihdytetään häntä näyttämään tunteensa vaikka nyrkkien avulla.

Laitoksissa ollaan siis kierteessä, josta ei päästä pois. Tämä kaikki vaihtoehdottomuus säästöjen nimissä. Olen nähnyt tarkkaavaisuushäiriöistä kärsivän lapsen kohtelun jatkuvan kiinnipidon merkeissä kaksikin vuotta. Lopulta hänet sijoitettiin lastenkotiin, jossa kierre eittämättä jatkuu pillerin ja kiinnipidon merkeissä.

Laitoshoito maksaa 600 euroa päivä. Mitä säästöjä yhteiskunnalle tulee tuhotusta lapsuudesta?
Kertokaa asiantuntijat mitkä on vaihtoehdot. Kysymys kuuluu mitä me voimme tehdä tämän julman käytännön lopettamiseksi?

Kiinnipito kidutusta

Miksi lapsia kidutetaan laitoksissa? Vaikka kiinnipidossa jää usein mustelmia, kukaan ei tunnu siitä välittävän. Miksi kiinnipito, jossa kaksi hoitajaa makaa pienen lapsen päällä on edelleen sallittua?

Olen itse "yllättänyt" hoitajat pitämässä kiinni lastani. Näky oli KARMAISEVA. Mutta minkäs teet, laitokset tallaavat lapset ja vanhemmat jalkoihinsa. Mitään et voi tehdä kun lasta kiinnipidetään, syötetään tuttipulloa ja annetaan psyykoosilääkkeitä. Ja sosiaalityöntekijät hyväksyy tämän kaikki.

...kun vanhempia leimataan syylliseksi lapsensa tilanteeseen. Naapurilla on kokemusta kuinka valituksen tehnyttä uhattiin lastensuojeluviranomaisilla. Aivan kuin rikolliset, jotka leimaavat uhrin rikolliseksi!

Myös lapsi sai tämän jälkeen erityisjäynää. Tiukennettiin lapsen pinnaa kieltämällä ulkoilu hoidollisista syistä. Vanhempia kiellettiin käymästä osastolla. Vierailujen yhteydessä oli turha odottaa tervehdyksiä hoitajilta. Lapsi sai lisäkuukausia - uhattiin jopa elinikäisellä laitoskierteellä*.















*Ben Furman Lääkärilehti. 51-52/2004. "Huostaanotto hoidollisista syistä?

Miten saada asiallista hoitoa Asperger-lapsille

Hoitolaitoksissa on ollut vaikeaa saada asiallista hoitoa Asperger-lapsille. Yleensäkin kannattaa kirjata muistiin kaikenlaisia muutoksia, ongelmia ja edistysaskelia, mitä kotona havaitaan.

Keskustelin Autismi- ja Aspergerliiton palveluneuvojan kanssa nimiä mainitsematta. Hän on törmännyt useampiin perheisiin, joilla on ollut saman paikan kanssa ongelmia. Muutkin ovat kokeneet "hoidon" asiattomaksi, lapsia loukkaavaksi ja tarpeettoman kovakouraiseksi.

Lääkärit ovat kieltätyneet ottamasta vastaan ulkopuolista konsultaatiota kun sitä on tarjottu; esim Pekka Tania, Suomen johtavaa AS-tutkijaa, ei ole hyväksytty konsultiksi.  Jollekin lapselle on jouduttu opettamaan  teeskentelyä ja henkilökunnan miellyttämistä, että hänet saatiin ulos.

Liitto on liian hampaaton tällaisissa asioissa*. Sen pitäisi ajaa rohkeammin kohderyhmänsä etuja, myös oikeutta asialliseen arviointiin ja diagnoosiin. Huonoille sairaaloille ja laitoksille pitäisi luoda vähän painetta julkisuuden kautta. Mutta yleensä perheet ovat ikävien tapahtumien jälkeen uupuneita ja epäluuloisia, eivätkä halua jatkaa keskustelua aiheesta missään muodossa.

Joka tapauksessa, ensimmäinen askel olisi keskustelu potilasasiamiehen kanssa. Hän pystyisi neuvomaan siinä, miten kirjoitetaan valitus, ja mihin se kannattaa suunnata.
























*Autimilehdessä julkaistiin aiheesta myöhemmin artikkeli

torstai 23. kesäkuuta 2005

Lapsi kokee kiinnipidon kidutuksena

Kun kysyin lapselta, miten hän koki tilanteen. Hän vastasi: ”Se oli kidutusta”.

- Mistä tiedät että se on kidutusta? ”Olen nähnyt televisiosta kuvia, kuinka amerikkaleiset kiduttavat Irakilaisia. Se on samaa”, vastasi poika.

- Eikö me ole sovittu, että hoidossa pitää tehdä juuri niin kuin sinulle sanotaan? ”Yritän kyllä noudattaa sääntöjä. Aiemmin on voinut yhdessä hoitajan kanssa sopia, mitä omanhoitajan tunnilla tehdään. Nyt oli pakko tehdä mitä hoitaja keksinyt. En halunnut mennä peuhulaan kokeilemaan roolivaatteita ja makaamaan riippukeinussa. Olisin halunnut pelata turnajaispeliä hoitajan huoneessa. Hoitajat itse luovat tilanteita, jotka johtavat pitelyyn”.

Keskustelussa lääkärin ja hoitajan kanssa lääkäri totesi, että väkivaltainen käytös on edistystä. Lapsi ilmaisee nyt omaa tahtoaan vaikkakin kolmivuotiaan keinoin. Lapsen minä ei ole kehittynyt.  Se on kolmivuotiaan tasolla. Lapsi ei osaa valita, mitä hän itse haluaa. Hoitajan mukaan on parempi, että vaihtoehtoja ei anneta, sillä hän ei osaa ilmaista tahtoaan asiallisella tavalla. Lapsella ei ole omaa mielipidettään asioista, hän omaksuu muiden ihmisten mielipiteet ominaan, jolloin hoitajan pitää päättää mitä tehdään.

Itse ihmettelen, miten kotona voimme kuitenkin sopia asiat keskustelemalla. Kotona annetaan vaihtoehtoja ja lapsi uskaltaa esittää omat mielipiteensä. Sen sijaan, että pakotamme lasta, keskustelemme eri vaihtoehdoista, ja punnitsemme yhdessä mikä on viisain valinta. Tätä tyyliä pidetään täällä ”vapaana kasvatuksena” jonka seurauksena lapselta puuttuu turvallisuuden tunne.

Lääkärin mukaan väkivaltainen käytös on edistystä

Keskustelussa lääkärin ja hoitajan kanssa lääkäri totesi, että väkivaltainen käytös on edistystä. 

Lapsi ilmaisee nyt omaa tahtoaan vaikkakin kolmivuotiaan keinoin. Lapsen minä ei ole kehittynyt.  Se on kolmivuotiaan tasolla. Lapsi ei osaa valita, mitä hän itse haluaa. Hoitajan mukaan on parempi, että vaihtoehtoja ei anneta, sillä hän ei osaa ilmaista tahtoaan asiallisella tavalla. Lapsella ei ole omaa mielipidettään asioista, hän omaksuu muiden ihmisten mielipiteet ominaan, jolloin hoitajan pitää päättää mitä tehdään.

Itse ihmettelen, miten kotona voimme kuitenkin sopia asiat keskustelemalla. Kotona annetaan vaihtoehtoja ja lapsi uskaltaa esittää omat mielipiteensä. Sen sijaan, että pakotamme lasta, keskustelemme eri vaihtoehdoista, ja punnitsemme yhdessä mikä on viisain valinta. Tätä tyyliä pidetään täällä ”vapaana kasvatuksena” jonka seurauksena lapselta puuttuu turvallisuuden tunne.

Hoidossa pyritään yksinkertaisuuteen ilman vaihtoehtoja. Kun lapsi otti osastokouksessa esille biojäte astian puuttumisen osaston keittiöstä, vastaus oli – se on liian iso asia pienen lapsen pohdittavaksi. Kuinka mielipide voi kehittyä, kun lapsen esille ottamista asioista ei keskustella, tai jos vain hoitajan antama näkemys on ainoa oikea.

Hoitohan on koko ajan ollut lapsen valintojen tyrehdyttämistä. Asiat, mistä hän on pitänyt on kielletty stressiä aiheuttavina kuten koulun taitoaineet, liikunta ja musiikki. Asiat mitä hän on aina inhonnut on pakko hyväksyä, kuten sisällä makaaminen päivällä, margariini, kovaääninen diskomusa ja limu. Ruokahaluja kasvattasvaan lääkehoitoon yhdistettynä tämä on lihottanut poikaa viimeisen kahden viikon aikana kolme kiloa.

Juuttimatto lapsen kiinnipitovälineenä

Olimme osastolla hakemassa lasta laitoksen kesäsulun vuoksi kotiin kesää viettämään, kun huomasimme lähtökeskustelun aikana pojan molemmissa ohimoissa oudot punaiset kuviot. 

Kukaan henkilökunnasta ei kuitenkaan maininnut punaisista kuvioista lapsen ohimoissa. Lopulta kysyimme tiesivätkö he mistä oli kyse.  Selvisi, että keskiviikkona oli ollut oman hoitajan tunti, jolloin hoitaja suunnittelee yhdessä lapsen kanssa yhteistä tekemistä, jonka pitäisi olla "laatuaikaa lapselle". Oma hoitaja oli esittänyt lapselle kaksi vihtoehtoa: joko lautapeli tai roolipeli laitoksen pommisuojassa olevassa pomppulassa. Poika valitsi lautapelin.

Hoitaja ei ollut uskonut lapsen omaan tahtoon, vaan oli todennut, että vaikka tämä oli ilmoittanut, toiveekseen pelata lautapeliä, itseasiassa lapsi omassa mielessään halusikin leikkiä roolileikkiä pomppulassa. Lapsi ei kuitenkaan hyväksynyt hoitajan käsitystä, vaan pysyi kannassaan ja ilmoitti, että haluaa todellakin pelata lautapeliä. 

Luettuaan omasta mielestään lapsen ajatukset hoitaja ei hyväksynyt lapsen tahtoa. Matkalla pomppulaan lapsi heitti lakkinsa kohti hoitajaa ja juoksi karkuun suihkuhuoneeseen. Hoitaja raahasi pojan kädestä ulos suihkusta. Kun lapsi edelleen pisti hanttiin kutsuttiin lisävoimia, ja lapsi nujerrettiin lattiaan. Kolme hoitajaa osallistui rimpuilevan lapsen kiinnipitoon istumalla hänen päällään.

Yksi hoitaja painoi lapsen ohimot vuoron perään karkeaa juuttimattoa vasten. Tuloksena on maton kuviot ohimoissa. Hoitajan mukaan lopputulos oli hyvä, sillä lopultakin kosketushäiriöinen lapsi suostui myöhemmin illalla myös känsähoitoon, jota hän erityiseti vihasi ja aiemmin halusi itse panna lääkkeen känsälleen.





perjantai 17. kesäkuuta 2005

Keskustelupalsta tulvii

Mikä idea on pitää keskustelupalstaa, jos haluaa kuulla vain omia sanojaan lasten kasvatuksesta? Kun palstalle nousee muita kuin  'iskä- aurinkoisen' ituja, kitketään ne rikkaruohona: "Viesti on poistettu tarkkaavaisuushäiriöisten lasten vanhempia loukkaavana".

Edustaako iskä todellakin meitä kaikkia? Jokaisella on oikeus meuhtoa omalla kasvipalstallaan miten haluaa. Mutta ei sitten ole ihme, jos palstalla ei sitten edes rikkaruohoja kasva. Miksi pitäisikään kuunnella itujen vinkunaa?

Mutta  terveen järjen käyttö ja keskustelu lasten kanssa on kielletty otattaa hän täystuhon käyttöön: "Sinulla ei ole oikeuksia vastata tähän aiheeseen". Miksi Iskän pitäisikään sallia itujen ulina palstallaan. Eikö entisaikaankin DDT:n käyttö ollut sallittua. 

Mutta johan on myrkyn lykännyt, kun keskustelun idut naapurin palstalle nousee. Ei hätää: ainahan ne voidaan saappaalla painaa matalaksi. Kas peijakas, ei saapas auttanutkaan - idut nousee vartta pitkin. Pannaan myrkkyä sinnekin ja ilmoitetaan keskustelu asiattaomaksi.

Myrkky tehosi ja itujen vinkuna loppui! Nyt iskä aurinkoinen voi nauttia pitkäripaisesta Juhannuksen taikaa - myhäillä itsekseen tyytyväisin mielin, pyyhkiä partaansa ja katsoa peiliin tuumaillen: Hyvät myrkyt se Aatu keksi - kantaansa ei tarvitse perustella.

Jos ei osaa perustella asiaansa omalla palstallaan - miksi estää keskustelu naapuri palstalla?





torstai 16. kesäkuuta 2005

Olisimme toivoneet lasta kesäksi kotiin ja syksyllä avohoitoon

Ystävä hyvä,

Kiitos postistasi. Ylilääkäri ei vielä ole järjestänyt tapaamista kanssamme. Sen sijaan olemme saaneet jotain muutosta pojan hoitoon. Univaikeudet on nyt huomioitu ja lapsi on nyt saanut nukkua viimeisen kuukauden ilman häiriön aiheuttajaa. Myös aspergerin tutkimuksiin on suostuttu.

Olisimme toivoneet lasta kesäksi kotiin ja syksyllä avohoitoon. Minulla on pitkä kesäloma, jonka olemme tottuneet viettämään yhdessä. Nyt on pitänyt sovittaa perheen rytmi lomankin aikana osaston rutiineihin – tämä on ikävästi jakanut perhettä maalle ja kaupunkiin.

Avohoidossa voisin hoitaa lapsen kotiopetusta. Näin pitkälle emme ole kuitenkaan päässeet. Todennäköisesti lapsen osastohoito jatkuu vielä ainakin vuoden, sillä jatkohoitoa aletaan täällä suunnitella noin puoli vuotta ennen hoidon loppumista. Ellei nyt sitten uudet tutkimukset johda hoitosuunnitelman muutokseen.


Peppi Pitkätossusta kiinnipitoon

Osaston äideille ja lapsille järjestettiin eilen Peppi Pitkätossu teatteriesitys. Lapsemme ei halunnut tulla mukaan, sillä hän oli nähnyt Peppi Pitkätossun jo edellisenä vuonna kesäteatterissa. Lähtö aiheutti kiinnipitotilanteen, sillä lasta ei voitu jättää yksin osastolle. 

Sen sijaan, että äiti olisi palanut rentoutuneena ja iloisena esityksestä lopputulos oli masentava. Äiti koki itsensä täysin epäonnistuneeksi äitinä ja lapsensa kasvattajana. Tälläista julkista nöyryytystä hän ei ole tarvinnut kokea ennen.

Ehdotit, että kannattaa keskustella tarjottujen ammattiauttajien kanssa, koska heillä on aikaa kuunnella, toisin kuin kiireisen hoitohenkilökunnan. Itse keskustelin hoidon perusteista ja se auttoi ymmärtämään paremmin mistä on kysymys tässä psykodynaamisessa hoidossa. Tälläistä hoitoa ei kaikilta osin epäilemääni aspergerin oireyhtymään kuitenkaan alan kirjallisuudessa suositella.

Äiti ei halunnut keskustella tarjotun sosiaalityöntekijän kanssa. Äitiä perheen tilanne stressaa kuitenkin kaikkein eniten. Varmasti hänelle tekisi hyvää, jos hän voisi keskustella perhettämme stressaavasta tilanteesta vaikka ystävän kanssa.





keskiviikko 15. kesäkuuta 2005

Pitkäkestoista psykopdynaamista hoitoa

-    Teidän täytyy uudelleen keskustella osastonlääkärin kanssa. Järjestän teille keskustelun hänen kanssaan.

Pääsin keskusteluun osaston lääkärin kanssa. Sain lukea hoitokertomuksen, jota ei neljässä kuukaudessa ollut syntynyt kuin muutama sivu. Siinä mainittiin isän epäilevän aspergeria.

Osaston lääkäri toisiti keskustelussamme epäilynsä aspergerin diagnoosin tarpeellisuudesta, mutta suostui pyynnöstäni konsultoimaan neurologian yksikköä. Kun kysyin milloin tämä tapahtuu, hän sanoi “Heti vielä kevään aikana”. Viimeksi tavatessamme hän sanoi konsultaatiopyynnön lykkääntyneen loman takia.

Saattaa olla, että psykologin kanssa käymämme keskustelu vaikutti siihen, että pian järjestettiin yhteinen tapaaminen koko osaston vanhemmille. Siellä vanhemmat kertoivat kokemuksistaan. Tilaisuus antoi paremman kuvan hoidosta ja sen tavoitteista.

Osaston lääkäri kertoi, että tämä on ainoa osasto, joka edelleen antaa pitkäkestoista psykopdynaamista hoitoa. Vanhemmat pääasiassa olivat tyytyväisiä hoitoon. Monet kertoivat, että eivät tule lapsensa kanssa toimeen kotona. Eräs äiti totesi, että on lottovoitto saada lapsi tälläiseen hoitoon.




maanantai 13. kesäkuuta 2005

Miksi epäilet, että lapsella on Asperger?

Vaikka hoito on vaarmasti hyvää, mutta ei kuitenkaan tunnu aivan lapsellemme sopivalta. Olemme pyytäneet lapsellemme aspergerin tutkimuksia.

-    Miksi epäilet, että lapsella on asperger?
Lapsella on pienestä pitäen niin kauan kuin muistamme ollut nukahtamisvaikeuksia. Lisäksi hän ei ole pienenäkään viihtynyt sylissä. Koulussa ja päiväkodissa hänellä ei ole ollut kavereita. Välitunneilla ja iltapäivähoidossa hän aina viihtyi yksin, vaikka muut lapset hakivat häntä leikkeihin. Myös osastolla hän viihtyy yksin ja leikkii mieluummin yksin omia mielikuvitusleikkejä. Kotona hän miekkailee mielikuvitushahmojensa kanssa. Joskus peilin edessä. Hänellä on aina ollut hyvä muisti. Äiti sanoo, että lapsella on elefantin muisti. Osastollakin hän päihittää hoitajansa muistipeleissä. Hän muisti ensimmäisenä kaikkien osaston lasten ja hoitajien nimet, mutta eräässä osastokokouksessa hän ei kuitenkaan osannut yhdistää nimeä oikeaan hoitajaan. Tämä osoittanee, että hänellä on kasvosokeutta. Perhe ja sisarukset ovat pitäneet häntä koko katraan viisaimpana. Hän mm valvoi, että kotona kaikki noudattaa perheen yhdessä sopimia työvuoroja ja sääntöjä.

-    Eikö tämmöinen vastuu ole liian rankkaa pienelle lapselle?
Varmaan on mutta emme osanneet pitää sitä stressin aiheuttajana, sillä hän selvästi nautti ja si tunnustusta roolistaan. Lapsella on myös aina ollut fiksaantuneita kiinnostuksen kohteita, joista hän haluaa tietää kaiken. Kuten äskettäin koulussa oli Kalevala. Ei riitä, että perustelee asian, joka häntä kiinnostaa, vaan hän haluaa tietää myös perustelun perustelun – johon on jo vaikea vastata. Niimpä hänet pitää lähettää asioiden tietolähteille etsimään tietoa kirjastosta tai Internetistä. Luulin, että täällä osastollakin nähtäisiin nämä aspergerin piirteet. Hän ottaa käsitteelliset asiat konkreettisesti. Äskettäin hoitaja kummasteli, kun Lapsi ihmetteli, “kuinka pupu voi mennä pöksyyn?”
Pojan käytös on tulkittu psykoosiksi, mutta voiko tämä käytös olla psykoosia, jos se on jatkunut koko lapsuuden ajan. Jotkut hoidot osastolla aiheuttavat lapselle ahdistusta ja tilanteita, joita hän ei kotona kohtaa.

-    Hoito ei koskaan ole helppoa, ja voi aiheuttaa ahdistusta. Lapsen oireet vastaavat psykoosin kuvaa. Siihen liittyy usein myös usein univaikeudet.
Ongelmana osastolla on ollut se, että lapsi ei ole saanut neljään kuukauteen kunnon unta lääkityksestä huolimatta. Toivoin, että lääkitys olisi poistettu, jotta nähtäisiin lapsen tilanne ilman lääkettä. Täällä on mm. todettu, että ahmiminen on lapsen kesto-ongelma. Ennen lääkitystä poika söi erittäin hitaasti ja oli aina viimeinen, joka lopetti aterian. Myös koulussa tunti piti aloittaa vaikka lapsi ei ollut saanut vielä ateriaansa syötyä.

Kiinnipito kidutusta

Eikö [margariinihoidosta] voida joustaa, sillä edelleen neljän kuukauden jälkeen se johti kiinnipitelyyn, kun hoitaja lisäsi margariinia lapsen leivälle, vaikka hän oli sitä jo siihen ohuelti laittanut.

Tuntoherkkä lapsi inhoaa kiinnipitoa yli kaiken ja kutsuu sitä kidutukseksi. Kotonakaan ei meidän ole tarvinnut turvautua kiinnipitelyyn – lapsen kanssa on pärjätty ihan puhumalla, kun asiat on perusteltu ja valintamahdollisuuksia annettu.
-    Hoito on kyllä yksilöllisesti suunniteltua, mutta tiettyjä yhteisiä pelsääntöjä pitää olla.
-    Lapsen tuntoherkkyys liittyy monesti lapsen ja aikuisen vuorovikutukseen. Pitelyllä totutetaan lasta vanhemman läheisyyteen.

Miksi maanantain takkaillassa, lapsen on pakko juoda limua, vaikka lapsella on unihäiriöitä? Kun Lapsi ei halunnut juoda kokista , sanottiin, että pitää juoda vähintäin lasillinen kuten muutkin – muutoin lapsi on osastolla vielä vanhana papparaisenakin. 
-    En tunne tapausta, mutta täällä opitaan toimimaan korrektisti erilaisissa tilanteissa.

Valinnan puute ei tunnu kasvatuksellisesti hyvältä ratkaisulta – tällähän totutellaan ajatukseen, että kutsuissakin pitää ottaa samaa kuin muutkin – eikö pakon sijaan pitäisi oppia tekemään valintoja.
-    Täällä halutaan luoda lapselle mahdollisimman ysinkrtaiset selkeät ja turvalliset säännöt.

Miksi vanhempien vierailuja osastolla rajoitetaan?
-    Myös kirurgisella osastolla vierailuja voidaan rajata hoidollisista syistä. Kysymyksessä on sama asia – tehohoidossa on tavallista, että vierailuja rajoitetaan.

Olen pyytänyt saada hoitokertomuksen, mutta en ole sitä saanut?
-    Järjestän asian. 

Margariinihoitoa

Aluksi hämäsi, kun kaikki uudet hoitajat eivät esitelleet itseään.
-    Mitä, jos siinä tapauksessa itse esittelisit itsesi.

Itseasiassa täällä on varmasti hyvin koulutettu henkilökunta, mutta hoidossa on muutama asia, joka askarruttaa. Jotkut hoitomenetelmät tuntuvat johtavan lapsen ahdistukseen, kuten levitteen käyttö aamupalalla. Lapsi on ollut allerginen ja ehkä siitä syystä tarkka, mitä suuhunsa pistää. Miksi leivän päälle pitää panna margariina? Miksi vaihtoehtoisia levitteitä ei ole kuten esimerkisi koulussa ja työpaikalla? Miksi on pakko laittaa levitettä? Jos ei laita margariinia - hoitaja laittaa. Jos laittaa liian vähän - pitää laittaa lisää.
-    Päiväkodissakaan ei ole valintamahdollisuutta. Lapsen pitää tottua tiettyihin sääntöihin ja noudattaa niitä.

Eikö tästä voida joustaa, sillä edelleen neljän kuukauden jälkeen se johti kiinnipitelyyn, kun hoitaja lisäsi margariinia lapsen leivälle, vaikka hän oli sitä jo siihen ohuelti laittanut. Tuntoherkkä lapsi inhoaa kiinnipitoa yli kaiken ja kutsuu sitä kidutukseksi. Kotonakaan ei meidän ole tarvinnut turvautua kiinnipitelyyn – lapsen kanssa on pärjätty ihan puhumalla, kun asiat on perusteltu ja valintamahdollisuuksia annettu.
-    Hoito on kyllä yksilöllisesti suunniteltua, mutta tiettyjä yhteisiä pelsääntöjä pitää olla.
-    Lapsen tuntoherkkyys liittyy monesti lapsen ja aikuisen vuorovikutukseen. Pitelyllä totutetaan lasta vanhemman läheisyyteen.

Miksi maanantain takkaillassa, lapsen on pakko juoda limua, vaikka lapsella on unihäiriöitä? Kun Elias ei halunnut juoda kokista , sanottiin, että pitää juoda vähintäin lasillinen kuten muutkin – muutoin lapsi on osastolla vielä vanhana papparaisenakin. 
-    En tunne tapausta, mutta täällä opitaan toimimaan korrektisti erilaisissa tilanteissa.

Lastenpsykiatrian huippuyksikkö

Psykologi kertoi:
-    Olette todella onnekkaita saadessanne lapsenne lastenpsykiatrian huippuyksikköön hoitoon. 

Monet joutuvat odottamaan puoli vuottakin. Mutta te olette saaneet lapsenne hoitoon heti tutkimusjakson jälkeen. Tämä osoittaa, että lapsenne tilaa pidetään erittäin vakavana, siksi lapsi on nyt intensiivihoidossa. Voitte olla tyytyväisiä, sillä lapsenne saa täällä todellista tehohoitoa. Mikä sinua tässä hoidossa askarruttaa?

Vastasin:
Hoito täällä poikkeaa Lastenlinnan hoidosta. Olen yrittänyt selvittää hoidon perusteita ja mm. vanhempien roolia, mutta en ole saanut edes potilasohjeita pyynnöistäni huolimatta?

-    Osastolla on moniste, mutta se on loppunut. Se löytyy kyllä sairaalan intrasta, josta sen voi tulostaa.
[Tulostin ei kuitenkaan toiminut].
-    Koitan saada sen tulostetuksi seuraavaksi kerraksi.
Potilasohje löytyi osoitteesta:
-    http://www.hus.fi/default.asp?path=1,32,660,546,975,2073,2104,2105,1856

Haapaniemi, Liisa (2003) Sopeutumattomien erityisluokkaopetus - konfliktisimulaattoriko?

Keskustelu psykologin kanssa

Psykologi aloitti keskustelumme kysymällä, mitä tiesin osastosta. 

Kerroin tutustumisestamme osastoon ja myöntesiestä kuvasta, jonka olimme saaneet. Alkuongelma perheellemme oli, se että lapselle ei esitetty mitään vaihtoehtoista hoitomuotoa. Olisimme toivoneet avohoitoa.

Sanottiin, että intensiivinen osastohoito on ainoa tapa hoitaa lastamme, jolle Lastenlinnassa annettiin diagnoosiksi koulustressin aiheuttama psykoosi.

Alkukeskusteluissa olin ihmetteyt, miksi aspergerin oireyhtymän mahdollisuutta ei haluttu selvittää, sillä lapsen serkulla on todettu asperger ja veljellä spatiaalinen hahmotushäiriö.

Vastauksena oli, että asperger on kiistelty, mutta pysyvä häiriö, mutta psykoosi voidaan parantaa. Miksi siis hakea elinikäistä diagnoosia, johon ei ole parannuskeinoa.

Meille kerrottiin, että molemmat kuuluvat laaja-alaisiin kehityshäiriöihin ja hoito on periaatteessa sama, joten otimme tarjotun paikan mielellämme vastaan.

sunnuntai 12. kesäkuuta 2005

Positiivinen palaute puuttuu

Oppaan mukaan hyvään mielenterveyteen kuuluu riittävä itsetunto ja omanarvon tunto sekä toisten ihmisten arvostaminen. 

Mielenterveyden hyvä kehitys edellyttää hyviä ja pysyviä ihmissuhteita ja riittävän hyvää hoivaa. Näitä taitoja voitaisiin lapsemme kohdalla paremmin edistää sisarusten kanssa perheen parissa. Samoin antamalla positiivista palautetta, sen sijaan, että jokaisessa hoitokeskustelussa käydään läpi samoja puutteita kuukaudesta toiseen. Tämä jos mikä saa lapsen itsetunnon alamaihin.

Lapsi toteaakin “Minä en osaa mitään”. Musiikki, koulunkäynti ja liikunta ovat olleet lapsen kiinnostuksen ja itsetunnon kohteita, mutta ne on vähennetty lapsen elämästä minimiin "stressin aiheuttajina".

Asperger-lapsille suositellaan aktiviteetteja, joista he pitävät. He tarvitsevat jopa enemmän tekemistä ja liikuntaa kuin tavallinen lapsi. Kun lapsi ei saa tehdä mitään, hän pitkästyy – kävelee kehää ja leikkii mielikuvitusleikkejä. Tätä kutsutaan psykoosiksi ja skitsofreniaksi. Oman kokemukseni mukaan järjestämällä lapselle riittävästi lepoa ja tekemistä lapsen omien mielenkiinnon kohteiden pohjalta näitä psykoosin oireita ei esiinny.

Opas lasten mielenterveysongelmista

Saimme vanhemmille laaditun oppaan lasten mielenterveysongelmista.

Oppaassa “Käsikkäin” lasten ja nuorten mielenterveys tarkoittaa kykyä:
  • elämästä nauttimiseen
  • vuorovaikutukseen ja ihmissuhteisiin
  • leikkiin ja koulunkäymiseen
  • asianmukaiseen tunteiden ilmaisemiseen
  • pettymysten ja vastoinkäymisten kestämiseen

Nämä ovat varmasti myös ne tavoitteet, joihin osastohoidolla pyritään. Lapsen tutkimuksiin lähettämisen syy oli alunperin uppoutuminen omiin ajatusmaailmoihin koulussa ja selviytyminen koulupäivästä uudessa koulussa.

Osaston muut lapset on tulleet hoitoon vanhempien mukaan mm. rauhattomuuden vuoksi. Sen minkä muut lapset kokee osastolla palkkiona ja elämästä nauttimisena kokee lapsi rangaistuksena.

maanantai 6. kesäkuuta 2005

Kiinnipito sensomotorisena menetelmänä

Siraalakoulun päätyttyä kiinnipito tilanteita tulee nykyisin vanhempien vierailujen johdosta. Lapsen kysymys kuuluu: “Miksi minun pitää vielä olla osastolla, vaikka koulu on loppu?” 

Äidin vierailu johti kiinnipitelyyn, kun lapsi takoi häntä ja pyysi päästä pois osastolta. Minullekin tuli lähes samanlainen tilanne, vietyäni lastani viikonlopun jälkeen osastolle. Osastolle päästyämme lapsi itki ja huusi osastonhoitajan haastatellessa häntä viikonlopun kuulumisista ja koulutodistuksesta.

Lapsi tarttui hihaani ja pyysi, että vien hänet pois osastolta. Hän halusi kesälaitumille muiden lasten tavoin. Hoitaja halusi ottaa lapsen kiinipitoon. Estin hoitajaa ja sanoin, että kyllä minä lapseni kanssa pärjään. Tilanne raukesi, kun aloin keskustella lapsen kanssa “Rasmus ja kulkuri” kirjasta.

Viimeksi tuli lapselle viime viikolla kiinnipitotilanne, kun pakolla laitettiin känsätippoja varpaaseen – kotona lapsi panee ne itse varpaaseensa. Hoitajan mukaan känsän hoitaminen antaa tilaisuuden lapsen hoitoon ja lähellä pitoon. Tätä lapsi kuitenkin inhoaa.

Hän ei mielellään anna perheenjäsenienkään koskettaa itseensä. Tukan ja kysien leikkaamien on aina ollut hankalaa. Puhuimme sensomotoristen oireitten hoidosta – mm. harjaamisesta pehmeällä harjalla. Kiinnipito on ilmeisesti kuitenkin ainoa sensomotorinen menetelmä, johon hoitajilla on koulutus.

keskiviikko 1. kesäkuuta 2005

Asperger-lapsen kiinnipito hoitona

Minusta nykyinen hoito ei kuitenkaan ole sopivaa, sillä se aiheuttaa lapsen ahdistuneisuutta ja kiinnipitotilanteita, joita kotona ei koskaan ole. Itse toivoisin, että uusi diagnoosi johtaisi sopivampaan hoitoon.

Juuri niin pitäisi tapahtua. Kiinni pitäminen on joka tapauksessa ehdottomasti väärä keino AS-lapsille. Ongelmallisiin tilanteisiin on olemassa paljon keinoja, joilla sitä voidaan välttää.

Tuki ja hoito eri tyyppisissä kehityshäiriöissä ei suinkaan ole aina samaa, vaan siinä on ratkaisevia eroja. AS-lapsilla toimii päivän strukturointi ja edessä olevista muutoksista ja tapahtumista etukäteen
tiedottaminen; tällaiset eivät joissain muissa ongelmissa auta lainkaan.




maanantai 30. toukokuuta 2005

Kun diagnoosilla ei ole väliä

AS-lapsille tyypillinen tulos on korkeat pisteet "block
design"-osiossa ja muuhun tasoon nähden heikot pisteet kuvien
järjestämisessä tarinaksi. Onko sinulla näistä yksityiskohtaisia
tietoja tai muistiinpanoja?


Näistä on tiedä. Tuntui palautteesta päätellen, että kaikkia osoita
ei lapsen "psykoosin" takia pystytty edes kunnolla suorittamaan.

AS on jo 20 vuotta länsimaissa tutkittu ilmiö,
jonka perinnöllinen tausta ja neurologiset piirteet tunnetaan
jo varsin yksityiskohtaisesti. Se ei ole millään tavalla leimaavampi
tai epämääräisempi käsite kuin esim psykoosi, skitsofrenia tai
persoonallisuushäiriö. Se on itse asiassa monella tapaa
konkreettisempi ja paremmin määritelty kuin nämä. AS:aan liittyy myös
paljon positiivisia piirteitä, sen kanssa elämiseen on olemassa
monenlaisia tukisysteemejä, ja lisää on kehitteillä. Lapsen
koulunkäynnin ja yleisen hyvinvoinnin kannalta olisi todella
vastuutonta jättää tämä mahdollisuus tutkimatta.


Tämä onkin ollut minulle mysteeri, mikä on mielenterveysdiagnoosin
suhde aspergeriin. Lääkäri väittää psykkosia päädiagnoosiksi. Itse
näen lapsen "ongelmat" paljolti mielikuvitusleikkeinä - ajanviettona,
jottei esim. koulussa olisi niin tylsää.

En luottaisi tällaisen lääkärin tarjoamaan konsultaatioon, sillä hän
todennäköisesti löytää konsultiksi samanhenkisen kollegan, jonka
lausunnon sisällön arvaa jo etukäteen.


Lääkäri kyllä myönsi, että neurologit saattavat "löytää aspergerin",
mutta sillä ei lapsen hoitoon ole vaikutusta, sillä tämä "hoito on jo
sinänsä laaja-alaisen kehityshäiriön hoitoa, johon asperger myös
kuuluu". Miksi siis tehdä uutta lasta leimaavaa diagnoosia. Minusta
nykyinen hoito ei kuitenkaan ole sopivaa, sillä se aiheuttaa lapsen
ahdistuneisuutta ja kiinnipitotilanteita, joita kotona ei koskaan ole.
Itse toivoisin, että uusi diagnoosi johtaisi sopivampaan hoitoon.



sunnuntai 29. toukokuuta 2005

Miten saada oikea diagnoosi

Ensimmäinen asia, mikä sinun tulisi tehdä on tämä: pyydä sairaalalta kopiot kaikista lastasi ja perhettänne koskevista tiedoista. Sinulle saatetaan väittää, ettei niitä tarvitse antaa, tai että sinun pitäisi mennä lukemaan niitä jonkun kanssa. Tämä ei pidä paikkaansa: vaadi kopiot kaikesta. Lain mukaan sinulla on oikeus saada kaikki tällaiset tiedot maksutta kerran vuodessa.

Mitään erillistä AS-testiä ei ole olemassa. Voisit päästä eteenpäin sillä, jos saisit sairaalalta *yksityiskohtaiset* tiedot lapsesi neuropsykologisten ym testien tuloksista. Näistä lääkärit usein
pyrkivät antamaan vain loppuyhteenvedon, jolloin pitää erikseen vaatia eri osioiden tuloksia. Tavanomaisista testisarjoista (esim WISC) voi hyvä asiantuntija saada melko paljon vihjeitä siitä, onko AS todennäköinen - joten ilman lähetettäkin voi edetä se verran, että pyytää esim yksityiseltä puolelta lausunnon siitä, vastaavatko testitulokset sitä mitä AS-lapselta voi tyypillisesti odottaa.

Sinun kannattaisi myös täyttää kotona oma-aloitteisesti jokin seulontalomake, esim Gillbergin (löytynee netistä sekä A&A-liitosta), ja lisäksi kirjoittaa muistiin omia, muun perheen ja aikaisempien opettajien havaintoja lapsesta. Diagnoosi perustuu paljolti pitkän aikavälin havaintoihin ja vanhempien haastatteluihin. Haastattelevat lääkärit eivät aina ole kovin tarkkoja asioiden kirjaamisessa muistiin, joten mitä selkeämmin kaikki on muotoiltu etukäteen, sen todennäköisemmin saa oikean diagnoosin.